Elmondani, eltitkolni...

A daganatos betegség nem pusztán orvosi diagnózis. A „rák” szó a még mindig valami különös súlyt hordoz, ami nem csak a testet érinti, hanem a lelkünket és a kapcsolatainkat is. Az a kérdés is nehéz, hogy kivel osszuk meg, beszéljünk -e róla egyáltalán.

„Rák” - több, mint diagnózis

A daganatos betegség nem pusztán orvosi diagnózis. Bár az elmúlt években jelentős változást hoztak – az új onkológiai kezelésekkel jelentősen javultak a gyógyulási esélyek, a daganatos betegség máig tabu. A „rák” szó a még mindig valami különös súlyt hordoz.

…és ez a súly nemcsak a testet érinti, hanem a lelkünket és a kapcsolatainkat is.

Megfoghatatlan félelem

Nincs még egy olyan betegség, ami ilyen erős, szinte megfoghatatlan félelmet vált ki – mindenkiből. A „rákhoz” tapadó, felkavaró elképzelések mélyen beágyazódtak a kultúránkba.

Hiába a javuló statisztikák, a jelentősen kisebb mellékhatások, a jó minőségben megélhető életévek – ez a betegség még mindig nagyot üt.

És ezt az ütést nem csak az érintettek érzik. Ha bárki meghallja ezt a szót: „rák”, az első gondolata a tehetetlen döbbenet – és ez bizony megjelenik abban is, ahogy érintett embertársai felé fordul.

Érintettként különösen nehéz mások szemében meglátni ezt a rémület. Amikor valaki maga is le van sújtva, ez az másikban tükröződő, elemi erejű félelem nagyon felkavaró.

Amikor kapaszkodókra, támaszra, biztató szavakra lenne szükség, ez a tekintet – akaratlanul is – kirekeszt. Ítél és távolságot tart: te „más” vagy. Félünk a közeledben lenni. Nem akarjuk, nem bírjuk végignézni, amin keresztül mész.

Ebben a kihegyezett érzelmi helyzetben a daganatos betegséggel érintettek nagyon pontosan érzik ezt a kénytelen elutasítást.

• Más lettem, nem vagyok már elfogadható.

• Így nincs szükség rám

• Kivet, elutasít az a közösség, ahová eddig tartoztam.

• Nem oszthatom meg a félelmeimet a környezetemmel

• Nem számíthatok a barátaimra

Fontos kimondani: ez a távolság legtöbbször nem elutasításból, hanem félelemből fakad. Mégis, az érintett számára nagyon fájdalmas élményt jelent.

Sajnálat, vagy valódi együttérzés?

Van még valami, ami – bár együttérzésből fakad – nagyon fájó nyomot hagy, és káros is: a sajnálat.

Nem akarom, hogy sajnáljanak!

Alig van olyan érintett, akitől ne hallottam volna ezt a mondatot. A túlzott együttérzés, a szánakozás könnyen megfoszthatja az embert az erejétől, méltóságától. Ennél még az elutasítás is jobb. Azt is könnyebb elviselni, ha a legjobbnak hitt barátok eltűnnek, mint azt, ha valakin szánakoznak.

A nagy kérdés: beszéljek róla?

Nem meglepő, hogy ebben az érzelmileg terhelt helyzetben újra és újra felmerül a kérdés:
beszéljek a betegségről – vagy rejtsem el inkább a világ elöl?

Erre a dilemmára persze nincs egyetlen, mindenkire érvényes válasz. A döntés mindig az adott élethelyzettől és kapcsolatok jellegétől függ.

Családtagok – különösen nehéz döntés

Különösen nehéz kérdés, hogy a szülők hogyan és mennyit mondjanak el gyermekeiknek. Erről írtunk már egy korábbi cikkben: a tapasztalatok azt mutatják, hogy ha egy gyerek nem kap az életkorának megfelelő, őszinte magyarázatot, akkor majd maga tölti ki a hiányzó részt. És amit az interneten talál, vagy amit magának válaszul kitalál, mindig sokkal durvább, mint a valóság.

Az sem egyszerű, amikor valakinek arról kell dönteni, hogy idős, elesett édesanyját, édesapját megterhelje-e a betegsége hírével. Az őszinteség, és az idős szülők megóvása között egyensúlyt találni sokszor kihívást jelent.

Van olyan helyzet is, hogy valaki még a legközelebbi hozzátartozója, akár a házastársa előtt is titkolja a betegségét. Ez rendkívül nagy érzelmi terhet jelent. Azt a „szerepet” játszani nap mint nap, hogy minden rendben van… A másik iránti bizalomnak ez a hiánya súlyos válságot jelez. Arra utal, hogy komoly hézagok vannak a kapcsolatban, vagy az érinett önbizalmában – akár minkettőben.

Munkahely: jogos aggodalmak

Sokszor felmerül az is, hogy mennyit lehet, mennyit szabad elmondai a munkahelyen – és a kérdés, sajnos, jogos.

Bár a jogszabályok védik a betegeket, a gyakorlatban sokan tapasztalnak hátrányos megkülönböztetést – akár a kezelések idején, akár a munkahelyre való visszatéréskor is.

Előfordul, hogy ha valaki felvállalja a betegségét, hirtelen azt érzi, hogy megváltozott a munkatársak hozzáállása. Vannak ennél még keményebb dolgok: amikor valakit a kezelések miatti sok hiányzás miatt elbocsátanak…

Van azért számos pozitív példa: kollégák, munkahelyi vezetők igazi, odaadó hozzáállása, ami ilyenkor bizony nagyon jól esik. És nem csak az érzelmi támogatásról van szó: nagyon sokat segít ilyenkor, ha az érintett kaphat olyan kedvezményeket, ami megkönnyíti a helyzetét, mint a rugalmas munkaidő, vagy az otthoni munkavégzés lehetősége.

Sőt: egyre többet hallunk itthon is olyan cégekről, ahol támogató programokat, felvilágosító előadásokat indítanak a daganatos betegséggel küldők és munkatársaik számára.

Akkor mégis: mi a jó döntés?

Talán nem az a legfontosabb kérdés, hogy beszéljünk-e a betegségről, hanem az, hogy:

kinek, mikor és mennyit érdemes elmondani.

Ebben a döntésben segíthet, ha az érintett végiggondolja:

• kitől vár valódi támogatást,

• hol érzi magát biztonságban,

• milyen következményekkel járhat a megosztás az adott helyzetben.

És ami talán a legfontosabb: nem kell egyedül dönteni.

Nem kell egyedül cipelni a terhet

A daganatos betegség nemcsak testi megpróbáltatás, hanem komoly érzelmi teher is. Természetes, ha valaki bizonytalan, tanácstalan, vagy éppen kimerült lesz ebben a helyzetben.

Ha szükséges, érdemes szakember segítségét kérni – pszichológusét, pszichoonkológusét –, aki segít, hogy mindenki megtalálja a maga számára legmegfelelőbb válaszokat

Ezt a „csomagot” valóban nehéz egyedül cipelni – és nem is kell.