Alapítványunk az onkológia színe(java) előtt

A klinikai onkológia két évente megrendezésre kerülő konferenciáján, a betegfórum mellett (erről itt olvashatsz, nemsokára az előadások felvételei is elérhetőek lesznek a honlapon – 😊) szakmai képviselők előtt is megszólalhattam. Nagy megtiszteltetést jelentett, hogy e a rangos rendezvény pszichoonkológiai szekciója igazi érdeklődéssel fogadta az alapítványunk online csoportjairól szóló előadásomat.

Ezerféle érzés és gondolat ébredt bennem, miközben az előadás diáit készítettem. Eszembe ötlöttek a kezdeti lépések, a tervezés izgalma, amikor az alapítványt életre hívtuk. Felidéződött a lelkes kíváncsiság, ahogy az első csoportokat terveztük és szerveztük – vajon jól sikerülnek, működni fognak?

Jóval azelőtt, hogy a világunkba ekkora erővel berobbant volna, én már sokat álmodoztam az online csoportokról. Bár imádom Budapestet, igazi vidéki lányként mindig zavart, hogy az igazán jó lehetőségek csak a fővárosiak számára elérhetők. Gyakorló pszichoonkológusként rengeteget rágódtam azon, hogyan lehetne a betegcsoportok hangulatát, a közösség megtartó erejét elvinni másokhoz is. Azokhoz, akiknek az állapota vagy a lehetőségei nem engedték meg – akár a nagy távolság miatt – hogy eljussanak a csoportjainkra. Csak néhány éve volt, és mégis, milyen más volt akkor a világ! Nem léteztek azok a jól bejáratott felületek, amelyekkel most olyan könnyedén és természetesen csatlakozunk egymáshoz.

Magam is felnevettem, amikor az előadásnak ezt a részét írtam, és a hallgatóság is nagyot derült, amikor arról beszéltem, hogy négy évvel ezelőtt, a program hivatalos elindítása előtt próbacsoportokat tartottunk. De nemcsak a résztvevőknek, hanem nekem is komoly edukációra volt szükségem, hogy biztonsággal megtaláljam a beléptető zöld gombot…

De elindultunk, a zöld gomb és sok egyéb kihívás izgalmával – a COVID elhozta azt a helyzetet, amikor az online álmom valósággá vált.

A korábbi, személyes foglalkozások után természetesen felmerült a kérdés: mi az, ami a „virtuális világban” megteremthető?

A cél az volt, hogy az online térbe átmentsük azt az atmoszférát, amitől a csoportokat igazán szeretjük. Megteremtsük azt a nyitott, egymásra hangolt légkört, ahol szabadon, meghitten lehetünk együtt. Ahol elfogadást kapunk és adunk, és ahol őszintén beszélhetünk legmélyebb fájdalmainkról és legszebb örömeinkről egyaránt. A céljaink között szerepelt az is, hogy olyan technikákat adjunk át, amelyek segítenek stabilizálni az érzelmi állapotot a betegség kihívásai között. Ez is sikerült: gyógyító képeket készítettünk, relaxáltunk, meditáltunk, szorongás-démont űztünk, orvos-beteg közötti hatékony kommunikációt kutattunk online csoportjainkon. Jógáztunk, Zumbáztunk, mesét írtunk, és karácsonyi partit rendeztünk a képernyő előtt. Vagy egyszerűen csak együtt voltunk a megteremtett közös térben, beszélgettünk, ahogy csak a daganattal érintett betegek tudnak igazán…

Az feldolgozott statisztikai adatok szerint az „online világ” közel másfél éve alatt 263 csoportot tartottunk. A képernyő előtt töltött sok-sok óra után, a járványhelyzet oldódásakor, alig várva a személyes találkozót, hétvégi erőforrásnapot – és a Richter Anna díj jóvoltából – két életmóddal kapcsolatos hétvégét szerveztünk.

Legalább 800 ember fordult meg a foglalkozásainkon, akiknek legalább a fele először találkozott ebben a formában a pszichoonkológiai rehabilitáció lehetőségével.

Az álmom valóban valóra vált, rengeteg emberhez eljutottunk. A technológia új vívmányának segítségével ott lehettünk az érintettek otthonaiban, akár az ország legeldugottabb helyein is – a magyarországi helyek sora Pécstől Dunakeszin át Szegedig, Debrecenig terjed. Sőt, eljutottunk külföldön élő honfitársainkhoz is. 16 országból kapcsolódtak be a programjainkba olyanok, akiknek – a hazájuktól távol – az anyanyelven érkező segítő szó mindennél többet jelentett. A lista itt: az Egyesült Államoktól Új-Zélandig tart, érinti Angliát, Hollandiát, Németországot, Erdélyt… és még hosszan sorolhatnánk.

Az adatok egyszerre megdöbbentőek és felemelőek. És bár a számok sokat elmondanak, azt a sok kedves, meghitt, megrendítő, vidám, mély pillanatot mégsem tudják visszaadni. Semmilyen statisztikával nem írható le az online térben megszülető, majd a személyes találkozásokban kibomló barátságok ereje. Az összetartozás élménye, az az érzékeny figyelem, ahogy egymás sorsának alakulását figyeltük. Ahogy ott voltunk egymással, egymásnak. Ahogy a kontroll előtt állók vizsgálati eredményeinek drukkoltunk. Ahogy együtt örültünk a negatív leleteknek, és amilyen erős hálót szőttünk, hogy megtartsuk azt, akinél mégis pozitív lett.

Mindez nem átadható, csak megélhető. Mégis, talán egy szeletét valahogy sikerült megmutatnom a konferencián – az onkológia nem mindig könnyű hétköznapjaiban talán erőt ad mindannyiunknak, a „másik oldal” képviselőinek is.

Ez az álmom megvalósult hát – de még bőven maradt is belőle. Alapítványunk új vezetősége folyamatosan szervezi az egynapos személyes találkozókat – és új taggal mindig bővülő lelkes csapatunk örömmel ott van mindegyiken. Remélem, hamarosan azt a hírt is megoszthatjuk, hogy újraindítottuk online csoportjainkat is…

… és bár szépek az adataink, azt előadás nélkül is mindannyian jól tudjuk, hogy miért 😊.

Szöveg: Dr. Prezenszki Zsuzsanna, pszichiáter A képen Dr. Prezenszki Zsuzsanna a november 6-i Daganatos Betegek Napja rendezvény előadójaként